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お父さんはエベレスト山に乗って息子の戦いを称える

希望のJARの画像提供

デュシェンヌ型筋ジストロフィー(DMD)はまれな筋肉変性疾患であり、年間16万人の子供のうち100,000人が罹患しています。 それは時間とともに悪化し、主に男の子に起こる筋肉と骨格の衰弱によって特徴付けられます。 

悲しいことに、DMDの治療法はありませんが、心臓や肺の問題や車椅子の必要性などの病気の症状を助ける治療法があります。 DMDと診断されたほとんどの若い男の子の平均余命は約27年です。

の創設者 希望のJAR、ジェームズ・ラフォーネには、DMDを持っている息子のジェームズ・アンソニーがいます。彼は、いつの日か彼らが治療法を見つけることができるように、意識を高め、寄付を集めるためにこの組織を設立しました。 これまでのところ、ラフォーネは何千もの腕立て伏せをしたり、お金を集めるために何千マイルも走ったりするなどのイベントを完了しましたが、時代は変わりつつあります。

人々に貢献してもらうことはますます難しくなっています–彼らは何か大きなものを必要としていました。

そのため、このお父さんは、エベレスト山に登ることで、DMDを人々の心に、そして願わくば最終的には彼らの財布にもたらすために、さらに大きな一歩を踏み出しました。 彼はXNUMX月末にチームメイトのマシュースカルフォとディロンドーデンと一緒にカトマンズに向かいます。

彼らはデュシェンヌ型筋ジストロフィーの息子を持つ他の家族と一緒になります。 カトマンズだけでも、DMDは過去70年間で15人の子供たちの命を奪ってきました。これらの家族は、DMDに関する情報や治療法とともに、自分たちが持っているあらゆるリソースを共有したいと考えています。 家族の集まりの後、厳しい旅が始まります。

その後、Raffone、Doeden、およびScarfoは、エベレスト山のベースキャンプから標高12フィートまでの17,598日間の旅行を開始します。 目標は、DMDの治療のための新薬の調査に向けて750,000ドルを調達することです。 フロリダ大学での臨床試験は患者によって資金提供されており、集められた資金は1.5人の患者の臨床試験を実施するために必要な12万ドルに充てられます。

ホープ創設者のJARは、2つの理由でエベレスト山を選びました。 XNUMXつは、多額の資金を集めるために何か大きなものが必要だったこと、XNUMXつは、強大な山に登ることを決して望んでいない子供たちを称えることです。

現在までに、ラフォーネと彼の組織は、家族や研究のために使われた9万ドル近くを集めました。

#duchennemusculardystrophy

#エベレスト

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著者について

Linda S. Hohnholz

Linda Hohnholzは、編集長を務めています。 eTurboNews 長年。
彼女は書くのが大好きで、細部に細心の注意を払っています。
彼女はまた、すべてのプレミアムコンテンツとプレスリリースを担当しています。

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